La Sindrome di Down, conosciuta anche come trisomia 21, è un’anomalia genetica degli autosomi (cromosoma non sessuale) tale per cui ogni cellula dell’individuo è caratterizzata dalla presenza di tre cromosomi 21 (in ogni cellula quindi sono presenti 47 cromosomi anziché 46). È la sindrome più diffusa al mondo, con un’incidenza di 0,9-1 caso per 1000 individui nati vivi e lo stile di vita di questi bambini e poi adulti è sempre più simile a quello della popolazione generale, grazie ad una maggiore conoscenza della patologia anche a livello sociale. Non si conoscono per certo le cause che determinano le anomalie cromosomiche come la sindrome di Down, tuttavia il fattore di rischio principale è l’età materna: con l’aumentare dell’età materna aumentano i casi di concepimenti affetti.

I neonati Down presentano un fenotipo caratteristico come le rime palpebrali oblique, l’epicanto, il collo corto, i genitali esterni di dimensioni ridotte ecc, associati a possibili malformazioni interne come cardiopatie congenite e malformazione intestinali, oltre ad un ritardo psicomotorio e un quoziente intellettivo ridotto.

Quello su cui però vogliamo concentrarci oggi è l’assistenza ostetrica dopo la nascita di un bimbo affetto: vedremo infatti quali sono le caratteristiche di un’assistenza che possa offrire un aiuto e un sostegno efficace alla famiglia di un figlio con sindrome di Down.

In primis è importante ricordare quanto la continuità assistenziale faccia la differenza, soprattutto in questo caso: la creazione di un percorso continuo, dalla diagnosi in gravidanza al dopo parto, è fondamentale per far sì che i genitori si sentano supportati e instaurino con i professionisti un legame di fiducia, che li renda via via sempre più consapevoli e autonomi nell’accettazione prima e gestione del neonato poi.

Gli obiettivi dell’assistenza ostetrica sono diversi:

• Offrire ai genitori strategie per un’accettazione e una conoscenza serena del bambino Down;
• Fornire ai genitori sostegno relazionale, emotivo e concreto per fare in modo che si sentano ascoltati, accolti e sostenuti;
• Eseguire un esame obiettivo accurato;
• Alla nascita favorire il contatto precoce tra madre e neonato, per instaurare fin da subito una base relazionale che agevoli l’accettazione del bambino;
• Sostenere i genitori nel comunicare la notizia agli altri componenti della famiglia e agli amici, nell’ottica di promuovere una normale integrazione del neonato all’interno della famiglia;
• Sostenere i genitori nell’elaborazione del dolore, riconoscendo e accettando paure e angosce di ognuno;
• Dare tempo e rispettarlo;
• Cogliere le potenzialità e i bisogni di ogni neonato affetto, così come quelli dei genitori;
• Fornire sostegno e supporto non sono alla nascita e in ospedale, ma anche sul territorio (ad esempio è importante far conoscere ai genitori le diverse associazioni esistenti).

Andando poi un po’ più nel concreto, cosa è importante fare?

Fin dalla nascita, dopo un accurato esame obiettivo svolto in equipe durante il quale obiettivare la sindrome e le patologie correlate, è fondamentale soddisfare quelli che sono i bisogni di un bambino affetto e sostenere i genitori nel riconoscimento degli stessi. Vediamone insieme alcuni.

Un neonato Down avrà un adattamento metabolico più lento, sarà quindi predisposto a disperdere calore, avere crisi lipotimiche, ipotiroidismo… È importante offrire delle strategie come lo skin to skin e la kangaroo care per regolare la sua temperatura corporea e beneficiare anche del bonding che queste pratiche favoriscono; sostenere un’adeguata alimentazione, proponendo l’allattamento al seno come valida alternativa. Tuttavia, data la possibilità di avere patologie e malformazioni, sarà necessario un monitoraggio più intensivo ed accurato, ricordando però che tutto ciò deve avvenire senza interferire con il legame neonato-genitori. Bisogna prestare attenzione all’insorgenza dell’ittero che nei neonati affetti da S. di Down è più frequente: una diagnosi precoce permette infatti una ridotta invasività dei trattamenti/terapie e di conseguenza una ridotta interferenza da parte del personale sanitario.

Apriamo una piccola parentesi sull’allattamento: l’allattamento al seno con un neonato affetto da S. di Down è possibile! Sicuramente non sarà esente da difficoltà, ma quanti allattamenti possono definirsi tali? La madre va supportata (ma questo qualsiasi sia la sua scelta), andandole per prima cosa a spiegare i motivi per cui il latte materno è una risorsa fondamentale per il suo piccolo: il latte materno infatti diminuisce il rischio di infezioni respiratorie, favorisce lo sviluppo e la maturazione intestinale, riduce l’incidenza di allergie, otite e mal occlusione dentale, mentre la suzione migliora il tono muscolare della bocca e della lingua.

Contemporaneamente andrà offerto un sostegno pratico nell’attacco e nella suzione. Infatti, i neonati affetti sono facilmente ipotonici e per questo motivo presentano difficoltà nel mantenere la posizione adeguata per la suzione al seno, ma soprattutto fanno fatica a succhiare e deglutire nel modo corretto. Alla madre andranno perciò mostrate le posizioni che favoriscono la suzione e deglutizione corretta (come quella ad incrocio), e le si potranno consigliare dei sostegni fisici (come dei semplici cuscini) per mantenere il neonato in posizione. Inoltre, le si potrà suggerire di sostenere il seno con le mani e muoverlo in modo che il capezzolo sfiori le labbra del bambino, per permettere una maggior apertura della bocca (è utile in questo senso anche far fuoriuscire delle gocce di latte).

Infine, una caratteristica frequente nei bambini Down è la lingua protrusa: ciò può rendere difficoltoso l’attacco e la suzione, poiché la lingua si andrà a posizionare sopra il capezzolo, non stimolando il seno adeguatamente. Un esercizio che si può mostrare alla madre è quello di stimolare il riflesso di suzione con un dito, posto tra la lingua e il palato: la leggera pressione applicata dal dito permetterà alla lingua di rimanere nella posizione corretta, favorendo lo sviluppo di una suzione ottimale.

Durante l’allattamento il bambino potrebbe addormentarsi più frequentemente e in generale potrebbe non svegliarsi tra una poppata e l’altra: è importante, dato anche il loro lento adattamento metabolico, svegliarli ogni 2-3 ore, iniziando prima con un momento di contatto pelle a pelle, per stimolarlo maggiormente al risveglio e alla suzione; successivamente si spreme qualche goccia di latte sulle sue labbra per invogliarlo e, se si assopisce durante la suzione, si può massaggiarlo profondamente (in particolare le orecchie), o provocargli un leggero solletico alla pianta dei piedi.

Come abbiamo visto prima, sono bambini che necessitano di maggior monitoraggio e possono avere diverse patologie: per questo motivo sosterremo la produzione materna di latte, consigliandole l’utilizzo del tiralatte tutte le volte che il bambino sarà lontano per eventuali esami/monitoraggi/terapie.

Ricordiamoci poi sempre che il latte materno non è solo questione di nutrizione ma di amore, e sostenere la mamma in questo percorso le permetterà di instaurare un legame molto forte fin da subito, che favorirà l’accettazione delle diverse sfide quotidiane.

Maia spera di essere stata esaustiva rispetto questi piccoli accorgimenti da mettere in atto per un’assistenza ottimale, per quanto questo argomento si presta ad innumerevoli approfondimenti. In futuro parleremo anche della S. di Down in gravidanza, della sua diagnosi e del suo monitoraggio, nonché di altri aspetti assistenziali.

A presto, Maia

Credits:

• Data and statistics in Down Syndrome, Centers for Disease Control and Prevention
• National Down Syndrome Society
• Weijerman, M.E., De Winter, P. J. (2010). The care of children with Down Syndrome. European Journal of Pediatrics, 169 (12), 1445-1452.

*pics courtesy of the internet

Ciao Mamme! Allora, siete disperate perché avete appena partorito e sentite che da fuori le porte del reparto ci sono già i parenti in visibilio? Non è ancora arrivato il momento del parto e mentre state preparando il nido per il cucciolo in arrivo vi preoccupa come organizzare il parentado e l’oggettistica dei primi giorni? Oppure voi che leggete siete amici e parenti curiosi di sapere se tutto ciò che avete fatto (o avete intenzione di fare) sia la cosa migliore per questa neomamma dai capelli arruffati?

Maia oggi vuole parlare un po’ con voi di quello che può risultare più o meno utile per una mamma, il suo bambino e la famiglia appena nata nei primi giorni dopo il parto.

Per quanto riguarda le cose, in generale, per un nuovo arrivato durante la gravidanza ci si accorge che ne servono davvero un sacco, e a volte si va addirittura all’eccesso per non farsi mancare nulla, tanto che dopo qualche tempo avrete la casa talmente piena che ciò che non è necessario sarà già sulla pagina del vostro mercatino dell’usato door to door. Sarete voi Mamme, infatti, a scoprire ciò che vi è utile e ciò che non lo è: si impara con l’esperienza ed è sottinteso che ognuno è libero di scegliere e fare ciò che desidera, ma Maia è qui perché vuole dare a tutti un piccolo aiutino grazie a qualche informazione in più.

Ultimamente sta anche prendendo piede in Italia il baby shower, ossia quella che tutti conosciamo come festa premaman o festa per l’arrivo del bambino: in questa occasione si ricevono molti regali per il bimbo, tra cui vestiti, tutine, torte di pannolini e chi più ne ha più ne metta. E dopo il parto? C’è chi si sbizzarrisce: si passa dai palloncini ai fiori, a peluche e giochini per il cucciolo, angioletti, orpelli, bavaglini, tettarelle e, a volte, consigli non richiesti. Ma sono regali che servono sul serio? Secondo Maia il regalo ideale per un neogenitore è qualcosa che renda più facile prendersi cura del suo bambino, permettendo di salvare tempo prezioso e spazio a casa. Quindi, per esempio, a cosa serve un termometro per misurare la temperatura dell’acqua del bagnetto quando mamme e papà hanno gomiti e polsi per sentirlo da sè?

Fatta questa considerazione, andiamo più nel dettaglio per capire cosa di tutto ciò può essere davvero utile ad una nuova famiglia.

Per quanto riguarda tutine, bavaglini e ghingheri per il neonato, dopo il parto la mamma avrà tendenzialmente già tutto pronto, avendo accuratamente preparato il nido per il suo cucciolo settimane prima: pertanto regalare al nuovo arrivato vestitini, soprattutto di piccola taglia, non risulta molto utile in quanto quelli che servono davvero sono già pronti e soprattutto verranno sostituiti velocemente da nuovi vestitini di taglia più grande. Perciò, per quanto possa essere carino un costumino da panda per un neonato taglia 1 mese, forse non è il regalo più utile che potreste fare.

I pannolini sono sempre un regalo ben accetto: una quantità ben superiore alle aspettative verrà sporcata dai piccolini, tanto da sconvolgere due genitori inesperti muniti di maschera da sub per sopravvivere anche agli odori peggiori. Per regalare i pannolini è però importante tenere a mente che è bene chiedere alla mamma quali pannolini usa e anche di quale taglia (anche perché magari la mamma ha preso la decisione ecologica di usare i pannolini lavabili). È bene chiedere sempre non per una questione di marca, ma di delicatezza della pelle: infatti, se la pelle del neonato si è abituata senza intoppi all’utilizzo di un determinato pannolino è meglio non cambiare, in quanto altri pannolini potrebbero causare arrossamenti; per cui ricordate che è sempre bene chiedere alla mamma se ha indicazioni o preferenze (e se volete farle una sorpresa potete chiederlo tra una parola e l’altra senza farvi scoprire!). Per quanto riguarda la taglia, i bimbi crescono in fretta, per cui non esagerate con le scorte!

Per quanto riguarda carrozzine, ovetti, fasciatoi, vaschette, seggiolini, culle, fasce, marsupi, parliamo sicuramente di acquisti necessari e regali utilissimi e molto apprezzati: certo è che bisogna mettersi d’accordo coi neogenitori e decidere insieme, per non presentarsi con un doppione… o avere tanti seggiolini da poter aprire un negozio!

Stesso discorso vale per i prodotti per i bebè, come il pettinino con le punte rotonde, le forbicine, il termometro, la pompetta per l’aspirazione nasale, tutte cose che prima o poi servono ma che ovviamente è meglio avere in singola copia. Per quanto riguarda invece prodotti come l’olio di mandorle o varie creme, potete sempre chiedere alla mamma se ha bisogno di qualcosa.

Pensavate li avessimo dimenticati? Assolutamente no, perché sappiamo che state pensando di acquistarli o di regalarli ai neogenitori pensando di aiutarli a riposare. Ebbene, come è dettato dall’OMS, l’allattamento esclusivo al seno è raccomandato almeno per i primi sei mesi di vita del neonato: pertanto, nel caso in cui la mamma allatti al seno, non consigliamo di regalare tettarelle, biberon, scaldalatte, sterilizzatori e, in particolare nei primi giorni, i ciucci. Il ciuccio non è utile nel primo mese di vita: in questo periodo, infatti, si ha la calibrazione della lattazione e il neonato impara a succhiare nel modo giusto per ottenere il latte dalla tetta della mamma. La maniera in cui avviene la suzione al seno è ben diversa dalla suzione di un ciuccio, per questo motivo se si introduce il ciuccio nel primo mese non può che causare confusione nel neonato, a volte compromettendo la buona riuscita dell’allattamento stesso. D’altro canto, bisogna ricordare che dopo il primo mese di vita, quando il neonato ha acquisito le skills per la suzione, l’utilizzo del ciuccio fino all’anno di vita è utile per prevenire la SIDS (Sudden Infant Death Syndrome, conosciuta anche come morte bianca/in culla).

Ovviamente il discorso è diverso nel caso in cui la mamma non allatti al seno per qualsiasi ragione: in questo caso tutto quello di cui sopra può esserle utile, sempre ricordando che i doppioni non sono utili nemmeno come figurine.

Diciamo che i giocattoli, per un cucciolo che è appena passato dall’utero all’aria aperta, non sono proprio il primo pensiero. Magari più avanti nei mesi, se volete, potete scegliere ovviamente dei giochi per il piccolo che aiutino, per esempio, ad allenare le capacità intellettive, ma senza far impazzire mamma e papà. Non dimentichiamo poi i libri, un’ottima alternativa che è in grado di far divertire e imparare il piccolino: con colori, materiali, suoni diversi scopre il mondo, e piano piano sente tante parole nuove!

Il doudou è una copertina che su un lembo ha attaccato un peluche, molto carina, pratica, semplice da trovare e sicuramente un oggetto a cui il piccolo si può affezionare!

Su molti siti internet si vedono liste di oggetti necessari e regali per le mamme che farebbero imbiancare i capelli di qualsiasi ostetrica: sfatiamo qualche mito.

Cose di cui una mamma NON ha bisogno:

• Coppette assorbilatte: penserete che siano pratiche, che tolgano il disagio della perdita di qualche goccia di latte e che la mamma le possa apprezzare in qualsiasi caso, in quanto avete pensato anche a lei e non solo al nuovo arrivato. Ebbene, le coppette assorbilatte non sono qualcosa né da acquistare, né da regalare o da consigliare, in quanto il loro utilizzo non è raccomandato, per esempio in quanto favoriscono l’insorgere di infezioni.
• Crema per le ragadi/copricapezzoli d’argento: chi vi ha detto che la mamma deve avere per forza le ragadi? È come collegare l’allattamento al seno direttamente con la sofferenza, cosa che non è assolutamente. E magari a furia di vedere questa crema sul comodino alla mamma le ragadi vengono davvero, dal nervoso. Per di più, anche in presenza conclamata di ragadi di cui la mamma può avervi parlato, la cremina non è la cura: serve prima di tutto l’assistenza adeguata di un professionista dell’allattamento.
• Reggiseni da allattamento: come ci sentirete ripetere più volte, i reggiseni da allattamento… non vanno bene in allattamento! La loro forma può causare blocchi del latte nei dotti portando a ingorghi e disturbi della mammella: il reggiseno ideale in allattamento è quello che sostiene ma non comprime, quindi se volete farne dono alla mamma a tutti costi cercate piuttosto un reggiseno sportivo (preferibilmente in accordo con lei).

Cose di cui una mamma HA bisogno:

• Sostegno
• Amore
• Empatia
• Comprensione
• Riposo
• Incontro con l’Ostetrica: c’è chi regala buoni acquisto per l’e-commerce, chi la manicure… E alla nuova mamma? Perchè non una consulenza con il professionista più adatto a lei, anche solo per una chiacchierata?

Per quanto riguarda le persone, ovviamente non possiamo parlare di inutilità: ognuno, a suo modo, può essere d’aiuto alla nuova famiglia. Come?

Per quanto riguarda i parenti, a partire dai nonni arrivando ai più lontani cugini, è ovvio che tutti proviate una curiosità immensa per il nuovo arrivato: pensate però alla nuova famiglia, alle sue necessità, i suoi bisogni. Quando andate a trovare questa famiglia, che sia in ospedale o a casa, pensate a tutti: non focalizzatevi solo sul bimbo, facendo sentire i genitori messi da parte, bensì prendetevi cura di tutti e rispondete ai loro bisogni. Piuttosto di tenere in braccio il bimbo mentre la mamma, stremata, mette via la spesa, lava i piatti o passa l’aspirapolvere, fate il contrario: permettete alla mamma di sedersi tranquilla con il suo bambino mentre voi vi occupate di togliere di mezzo le preoccupazioni di una donna di casa!

E cosa più importante: non date alla mamma consigli non richiesti, non riempitela di informazioni che potrebbero confonderla e supportatela appieno in ogni sua scelta!

Per voi, amici, il discorso non cambia molto. Abbiate rispetto dei tempi della nuova famiglia: trepidanti o meno, chiedete sempre con sincerità ai genitori se fa loro piacere ricevervi in un determinato momento. Tendenzialmente diranno sempre di si, per non farvi dispiacere, ma in un rapporto di amicizia sincero in cui voi vi ponete in maniera aperta e disponibile nei loro confronti saprete bene che magari i primi giorni la risposta sarebbe un no. Non perché non desiderino la vostra presenza, ma perché la nuova famiglia ha bisogno del suo tempo per trovare un equilibrio e forse avervi subito a casa sarebbe un impegno non indifferente o un’interferenza. Nel momento in cui però si saranno calmate le acque e vedrete l’allegra famigliola con le occhiaie e un sorriso a 32 denti, ricordatevi sempre di metterli al primo posto, facendo come abbiamo detto per i parenti!

Per un genitore sentirsi aiutato e capito è il regalo migliore, insieme a supporto e tanto amore. In questo modo anche il bimbo si sentirà a casa, grazie alla serenità delle persone che lo circondano, occhiaie a parte.

Maia spera di avervi aiutato con qualche dritta, se avete domande o altri consigli commentate nel form!

A presto, Maia

Sempre più frequentemente nelle pagine di cronaca nera assistiamo al crollo di mamme che, in un momento di pieno sconforto, solitudine e disagio, fanno l’impensabile.

La nascita di un bambino, infatti, viene dipinta come un momento di idilliaca felicità ed è difficile concepire che una mamma possa vivere situazioni così difficili da non riuscire ad essere pienamente felice. La maternità e il parto possono far riemergere dei vissuti complicati e magari sepolti da tempo, ma forse quello che fa più paura è la consapevolezza che la vita di quel bambino, con i suoi occhi dolci e soprattutto molto bisognosi, dipenderà in tutto e per tutto da noi.

Nelle prime settimane è del tutto normale che una mamma provi tristezza e stanchezza, manifestate anche attraverso crisi di pianto e sbalzi d’umore (una manifestazione conosciuta come baby blues), a maggior ragione se nella quotidianità si viene inondate di critiche travestite da consigli, che altro non fanno che demoralizzare e abbattere. E spesso se una donna prova ad esternare il suo malessere le vengono affibbiate etichette che segnano la pelle come un marchio indelebile: “eh ma non riesci ad allattare? INCAPACE”; “ci sono donne che non riescono ad avere un bambino e tu ti lamenti? INGRATA”; “ma non vedi che non hai latte e il bimbo piange perché ha fame? INCOSCENTE”; “Ma è sempre attaccato alla tetta? Lo crescerai VIZIATO” …e potrei continuare ancora per molto.

In queste situazioni una mamma non adeguatamente supportata non può far altro che nascondere le sue preoccupazioni e difficoltà, mascherandole con uno stanco sorriso. Ciò talora si traduce in risentimento e frustrazione nei confronti di un bambino che a volte si fa fatica a percepire come proprio, perché così lontano da quello che viene rappresentato dall’immaginario collettivo.

Ma se al contrario la mamma viene lasciata libera di esprimere i suoi sentimenti e soprattutto viene ascoltata e compresa, i sintomi del baby blues vanno via via scemando nel giro di poche settimane e, anzi, riesce lei stessa ad accettare e comprendere il suo nuovo ruolo di madre, non fatto di sola felicità.

Il sostegno che si può dare ad una mamma è un diritto e un dovere, e ci coinvolge tutti.

Papà, nonni e nonne che state leggendo, la vostra presenza è oro: sostenete una mamma non lasciandola sola, con un esserci fatto di gesti di comprensione, di ascolto ma soprattutto di silenzio. È normale che una madre che allatta abbia sempre il bambino attaccato al suo seno o pianga perché è stanca, capitela e non scoraggiatela, anzi ogni tanto, al posto di un consiglio non richiesto, offrite un piatto caldo e un abbraccio di supporto. Una madre che invece non allatta non è una mamma peggiore o meno mamma, perché non si può mai sapere cosa ci sia dietro la sua scelta: quindi, non puntate subito il dito e ascoltate le sue ragioni, magari mentre la aiutate a sbrigare le faccende di casa o le regalate il tempo di farsi una doccia.

E voi, amici e parenti, l’eccitazione che un cucciolo umano può portare è tanta, e sappiamo anche che non vedete l’ora di andare a sbirciare il suo dolce faccino: anche voi, però, potete sostenere una mamma, e per farlo non dovrete nemmeno alzarvi dal vostro divano, in quanto è buona cosa che stiate a casa vostra! Lei magari nemmeno vi ha invitato, e anche quando ciò accade ricordate che nella maggior parte dei casi lo fa perché è una persona educata e non vuole deludervi; ma quella stessa mamma, educata e premurosa, è anche molto stanca, la casa è sotto sopra, e in quei rari istanti in cui il bimbo non piange o è attaccato alla tetta/biberon, lei vorrebbe dedicare un attimo a se stessa.

E noi, professionisti, sosteniamo le mamme in primis attraverso un’adeguata informazione, rendendole consapevoli delle difficoltà che la maternità porta con sé e soprattutto fornendo strumenti concreti per superarle; offriamo il nostro aiuto senza giudicare, supportando le scelte di ognuna, perché lei e solo lei sa cosa è giusto per il suo bambino; osserviamo con occhio attento una mamma che è stanca, inappetente, triste e ha difficoltà a dormire, soprattutto se in passato ha avuto esperienze simili o se in famiglia ci sono casi di disturbi psicologici, poiché potremmo trovarci di fronte ad un caso di depressione post partum che va riconosciuto ed adeguatamente trattato.

Società, Stati, Organizzazioni, aiutate a rendere più realistica la maternità, non trattate questi momenti delicati come dei tabù; raccontate storie di vita vere, di mamme che hanno affrontato tutto questo e che ce l’hanno fatta; fornite soluzioni concrete, facili e disponibili, ad esempio attraverso un’implementazione del supporto territoriale e a domicilio da parte di figure competenti.

E voi mamme come potete sostenervi? Abbracciate le vostre emozioni, lasciate fluire le ondate di sentimenti che percorrono il vostro corpo, non vergognatevi di ridere e di piangere subito dopo, sfogatevi e soprattutto chiedete aiuto! E cosa più importante di tutte… supportate le altre mamme, non giudicate e non commentate chi fa una scelta diversa dalla vostra, perché tutte avete una cosa in comune: l’amore per il vostro bambino!

A presto, Maia

Credits and inspiration:

• Spandrio, R., Regalia, A., Bestetti, G. (2014). “Fisiologia della nascita. Dai prodromi al post partum.” Carocci Faber, Professioni sanitarie.
• https://www.uppa.it/nascere/gravidanza-e-parto/depressione-post-partum-maternity-blues/